-
Ο/Η marionikos είπε... - Αγαπητή οικογένεια, ειλικρινά χαίρομαι που ακούω επιτέλους κάτι καλό για τη ''μάχη'' σας,για τη ΄΄μάχη''μας. Θα ήταν χρήσιμο και όταν και αν εσείς το κρίνεται σκόπιμο για όλους εμάς που χρόνια τώρα πολεμάμε την επιληψία να μας πείτε είτε αναρτώντας κάτι, είτε με προσωπικό email ,τι καινούριο υπάρχει από φάρμακα ,από θεραπείες από .... για την φαρμακοανθεκτική επιληψία.. Ευχαριστώ
Εδώ έχουμε το ενημερωτικό μας μπλογκ με χρήσιμες πληροφορίες γύρω από την επιληψία.
Σάββατο 5 Δεκεμβρίου 2009
Απάντηση σε σχόλιο ενός φίλου από το άλλο μπλογκ
Δευτέρα 20 Απριλίου 2009
Δευτέρα 13 Απριλίου 2009
Φαρμακοανθεκτική επιληψία
Ελληνικό Ινστιτούτο Νευροεπιστημών - Φαρμακοανθεκτική Επιληψία
Επιληψία arrow Φαρμακοανθεκτική Επιληψία. Φαρμακοανθεκτική Επιληψία. Το 60-80% των αρρώστων με επιληψία ανταποκρίνονται ικανοποιητικά στην αντιεπιληπτικήΤρίτη 7 Απριλίου 2009
THE CHARLIE FOUNDATION
The Charlie Foundation
The Foundation was established in 1994 in order to raise awareness about the ketogenic diet as a treatment for childhood epilepsyΚυριακή 5 Απριλίου 2009
Παρασκευή 26 Σεπτεμβρίου 2008
Κυριακή 14 Σεπτεμβρίου 2008
Dravet syndrome - links
Dravet Syndrom, Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Dravet Syndroom van Dravet.
www.dravet.com/ - 5k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet's Syndrome - Severe myoclonic epilepsy in infancy
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Severe myoclonic epilepsy in infancy was described by Dravet in 1978 (Dravet 1978). In 2002 Dravet and colleagues found at least 445 published cases. ...
www.ilae-epilepsy.org/Visitors/Centre/ctf/dravet.html - 32k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςIDEA League Dravet Information
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]The IDEA League is an international partnership of parents and professionals united in the purpose of creating greater awareness and understanding of Dravet ...
www.idea-league.org/dravet.html - 13k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςIDEA League
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]The International Dravet Syndrome Epilepsy Action League, a volunteer-based nonprofit organization, was founded by parents of children with Dravet Syndrome ...
www.idea-league.org/ - 16k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet Syndrome Information Page: National Institute of ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]NINDS information page about Dravet syndrome, a childhood-onset epilepsy.
www.ninds.nih.gov/disorders/dravet_syndrome/dravet_syndrome.htm - 18k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςGeneralized epilepsy with febrile seizures plus - Wikipedia, the ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]GEFS+ is also now believed to encompass three other epilepsy disorders: severe myoclonic epilepsy of infancy (SMEI), which is also known as Dravet's ...
en.wikipedia.org/wiki/Dravet's_syndrome - 119k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςCharlotte Dravet (www.whonamedit.com)
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Charlotte Dravet: French psychiatrist and epileptologist, born July 14, 1936. Associated with: Dravet's syndrome.
www.whonamedit.com/doctor.cfm/2723.html - 16k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDangerously Rare: Dravet's Syndrome
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]26 Nov 2007 ... Anna is a student at UNC-G majoring in Speech Pathology. Here she explores the intricacies of this condition. Analysing an article titled ...
dangerouslyrare.blogspot.com/ - 45k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςScreening Test for Dravet Syndrome in Infants with Febrile ...
Source: Hattori J, Ouchida M, Ono J, et al. A screening test for the prediction of Dravet...
aapgrandrounds.aappublications.org/cgi/content/full/20/3/30?rss=1 - syndrome before one year of age. Epilepsia. 2008;49(4):626–633; Παρόμοιες σελίδες
Epilepsy Foundation eCommunities Forums - Dravet's Syndrome
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]25 Aug 2008 ... We are potentially looking at a diagnosis of Dravet's for Meghann. Can someone or several someones give me some information? Thanks. ...
www.epilepsyfoundation.org/efforums/forum/messageview.cfm?catid=22&threadid...y - 42k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet syndrome - WrongDiagnosis.com
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Dravet syndrome information including symptoms, diagnosis, misdiagnosis, treatment, causes, patient stories, videos, forums, prevention, and prognosis.
www.wrongdiagnosis.com/d/dravet_syndrome/intro.htm - 37k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςLife: Father opens gift of hope | serena, syndrome, dravet ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Father opens gift of hope | serena, syndrome, dravet, seizures, hollister, one, stephen, family, seizure, types.
www.ocregister.com/articles/serena-syndrome-dravet-2080152-seizures-hollister - 83k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςMakingContact.org - Dravet Syndrome
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]I have found 8 people listed against Dravet Syndrome They are listed below, ... My son is nearly 4 and has just been diagnosed with dravet syndrome. ...
www.makingcontact.org/index.php?ci=1974 - 33k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςEpilepsy and Dravet Syndrome
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Dravet Syndrome, also known as Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy ... Individuals with Dravet Syndrome have only an 85% chance of surviving to adulthood. ...
www.adreamforsarah.com/dravet_syndrome.php - 9k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδε
Dravet’s Syndrome, Conditions of Dravet’s Syndrome, Children with ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]To get complete information about Dravet’s Syndrome, Conditions of Dravet’s Syndrome, Children with Dravet’s Syndrome, Diagnosis of Dravet's syndrome keep ...
www.epilepsyxl.com/seizure-syndromes/dravets-syndrome/ - 13k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet's Syndrome for Dummies and Mummies and Daddies
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]On observation it appears that all children with Dravet syndrome appear to have more ...Dravet Syndrome Children Experience? ...
www.dravet.com/dummiesuk.htm - 10k - What other Seizure Types can Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet,C
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Severe Myoclonic Epilepsy of Infants (Dravet Syndrome): Natural History and ... Severe Myoclonic Epilepsy in infancy (SMEI, or Dravet syndrome) is a ...
lib.bioinfo.pl/auth:Dravet,C - 69k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςCoping With a Child With Dravet Syndrome: Insights From Families ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]1 Jun 2008 ... Dravet syndrome is a truly catastrophic childhood-onset epilepsy. Families are faced with repeated episodes of status epilepticus, ...
jcn.sagepub.com/cgi/content/short/23/6/690 - Παρόμοιες σελίδεςChildren diagnosed with Dravet's Syndrome
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]This page shows specific information regarding Dravet's Syndrome. There are 3 areas of information: children who are/have been treated for Dravet's Syndrome ...
www.kidsepilepsy.com/diagnosis.asp?diagid=22 - 10k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςabout Dravet's
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Dravet's Syndrome can be a severe, life limiting condition, the following information is written by me and is by no means the work of a Doctor or ...
members.lycos.co.uk/chloesclub/about%20Dravet's.htm - 8k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςEpileptic Syndromes in Infancy, Childhood and Adolescence - Αποτέλεσμα Google Books
από Joseph Roger, Pierre Thomas, Edouard Hirsch ... - 2005 - 616 σελίδες
The fourth edition of Epileptic syndromes in Infancy, Childhood and Adolescence is based on the syndromic approach to epilepsy that is the trademark of the...
books.google.com/books?isbn=2742005692..
---------------
AboutAmherst: Chicago and a Dravet Syndrome conference
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]First described in 1978 by French doctor Charlotte Dravet, it's characterized by catastrophic seizures which can last up to two hours long and can occur ...
aboutamherst.blogspot.com/2008/08/chicago-and-dravets-syndrome-conference.html - 166k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςKetogenic Diet in Patients with Dravet Syndrome
Fejerman N. Severe myoclonic epilepsy in infancy (Dravet syn-. drome). ... tients with Dravet syndrome and myoclonic epilepsies in infancy ...
www.blackwell-synergy.com/doi/pdf/10.1111/j.1528-1167.2005.05705.x - Παρόμοιες σελίδες
από RH Caraballo - 2005 - Γίνεται αναφορά σε 17 - Related articles - Όλες οι 4 εκδοχέςEpilepsy Research : Dravet syndrome: A study of 53 patients ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Severe myoclonic epilepsy of infancy or Dravet syndrome was first described by Dravet...
linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0920121106002014 - (1978). Aicardi proposed to term the syndrome “severe polymorphic Παρόμοιες σελίδες
από RH Caraballo - 2006 - Γίνεται αναφορά σε 7 - Related articles
----------------
Dravet Syndrome - Wellsphere
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Dravet Syndrome - Free tips, articles, expert advice, videos, communities and more.
stanford.wellsphere.com/wellmix360/dravet-syndrome - 32k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet’s syndrome? Miconazole and clobazam; a useful interaction in
infancy or Dravet’s syndrome (DS) when. treated with valproate, clobazam, and stir-. ipentol. ... myoclonic epilepsy of infancy (Dravet’s. syndrome). ...
adc.bmjjournals.com/cgi/reprint/89/1/89.pdf - Παρόμοιες σελίδεςCoping with Dravet syndrome: parental experiences with a ...
and care for a child with Dravet syndrome, a severe myoclonic ... Dravet syndrome, further attention needs to be paid to helping ...
journals.cambridge.org/production/action/cjoGetFulltext?fulltextid=465024 - Παρόμοιες σελίδες
από KJ Nolan - 2006 - Γίνεται αναφορά σε 1 - Related articles - Όλες οι 4 εκδοχέςDravet syndrome (Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy ...
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]In the case of Dravet syndrome (Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy), there is little data available on the long-term evolution or phenotype in adults. ...
www.icms.com.au/epilepsy2006/abstract/36.htm - 5k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet Syndroom
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Advertising Why advertising?
www.dravet.tk/s?c=1&i=66.249.70.46&d=5203000&r=1199216967168&f=0&y=0 - 1k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδες
------------------
Epilepsy Foundation eCommunities Forums - Dravet Syndrome dx
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]25 Aug 2008 ... Both our children are newly diagnosed with Dravet Syndrome. We live in Central Ohio and are looking for families to network with and/or ...
www.epilepsyfoundation.org/efforums/forum/messageview.cfm?catid=2&threadid...y - 95k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςMyoclonic Epilepsies - Αποτέλεσμα Google Books
από Antonio V. Delgado-Escueta, Renzo Guerrini ... - 2004 - Medical - 347 σελίδες
This volume is the first comprehensive text and clinical reference on idiopathic myoclonic epilepsies of infancy, childhood, adolescence, and adulthood.
books.google.com/books?isbn=0781752485...Dravet syndrome.
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Synonym(s): Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI) See a list of all NINDS Disorders Table of Contents (click to jump to sections) What is...
goliath.ecnext.com/coms2/gi_0199-7886559/Dravet-syndrome-National-Institute-of.html - 20k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςDravet Syndrome • Muir Maxwell Trust
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Dravet Syndrome is a severe form of epilepsy which begins in infancy and affects almost every aspect of a child’s life. In 1978 a French Paediatric ...
www.muirmaxwelltrust.com/what-we-do/dna-sequencer/dravet-syndrome - 13k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδεςSevere myoclonic epilepsy of infancy (Dravet syndrome ...
26 Dec 2006 ... Severe myoclonic epilepsy of infancy (SMEI; Dravet syndrome) was described in 19781 but has only recently been widely recognized among ...
www.neurology.org/cgi/content/full/67/12/2224 - Παρόμοιες σελίδες
από FE Jansen - 2006 - Γίνεται αναφορά σε 4 - Related articles - Όλες οι 5 εκδοχές
Dravet syndrome
- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]Severe myoclonic epilepsy in infancy was described by Dravet in 1978 (Dravet 1978). In 2002, Dravet and colleagues found at least 445 published cases. ...https://www.medlink.com/web_content/index/MLT002KP.asp - 68k - Προσωρινά αποθηκευμένη - Παρόμοιες σελίδες
από C Dravet - Related articles - Όλες οι 2 εκδοχές
Σάββατο 14 Ιουνίου 2008
Τα πάντα για την Επιληψία (με πολύ λίγα λόγια)
Πηγή: Αυτό το έντυπο το βρήκα τυχαία στο Διαδίκτυο. Είναι δουλειά της «Ελληνικής Εταιρίας Οζώδους Σκληρύνσεως». Πρόκειται για ασθένεια (από την οποία δεν πάσχει η κόρη μας) που προκαλεί και επιληπτικές κρίσεις. Εξ ου και το ενδιαφέρον της εν λόγω «Εταιρίας».
Με εκτίμηση
Κάπα
ΥΓ. Μην ξεχνάτε: το ιμέιλ μας [ paragrafos@cytanet.com.cy ] είναι πάντα στη διάθεσή σας!
Τρίτη 27 Νοεμβρίου 2007
Η αναθεωρημένη Κετογενική Δίαιτα της κόρης μας
Α. Προλεγόμενα
Στο παρόν ποστ παραθέτουμε την αναθεωρημένη, σωτήρια Κετογενική Δίαιτα που απάλλαξε την κόρη μας από την βαριά, φαρμακοανθεκτική επιληψία.
Η κορούλα μας ξεκίνησε την Κετογενική Δίαιτα την άνοιξη του 2005, όταν ήταν τριών ετών. Την περασμένη άνοιξη (Μάιος 2007), που το παιδί έγινε 5 ετών, ξαναπήγαμε στο Μέιγιο Κλίνικ. Εκεί, ειδικευμένοι επιστήμονες προσάρμοσαν, ύστερα από σειρά εξετάσεων, την Κετογενική Δίαιτα στα νέα δεδομένα της κορούλας μας (5 χρονών και 4 μηνών, ύψος 102 εκ. και βάρος 18 κιλά).
Τώρα η κόρη μας παίρνει Α) 3 γεύματα την ημέρα από τη Δίαιτα και Β) 3 γεύματα με Κέτοκαλ – διατροφικό σκεύασμα για την δίαιτα - δες http://www.shsna.com/pages/ketocal.htm
Β. Εισαγωγικά
για τα a) λαχανικά, b) το τυρί, c) τη Μαγιονέζα, d) την κρέμα και e) το αβγό
a) Από λαχανικά επιτρέπονται τα: Παντζάρια, Μπρόκολο, Λαχανάκια Βρυξελλών, Καρώτα, Κουνουπίδι, Μπιζέλια, Σγουρό Λάχανο, Μπάμιες, Σπανάκι, Σέλινο, Ντομάτα, Κολοκύθι.
b) Το Τυρί : Junior Μεριδούλες, ΦΑΓΕ
c) Η Μαγιονέζα : Helman's Real Mayonnaise
d) Η Κρέμα : Φρέσκα Κρέμα (πρώτα την χτυπάμε καλά και μετά τη ζυγίζουμε)
e) Για το Αυγό : πρώτα το χτυπάμε καλά και μετά το ζυγίζουμε
Γ. Τα γεύματα:
1. Τυρί με Βοδινό
· 10gr Λαχανικά
· 8gr Τυρί
· 10gr Βοδινό
· 20gr Βούτυρο
2. Τυρί με Λαχανικά
· 7gr Λαχανικά
· 20gr Τυρί
· 5gr Λάδι
· 10gr Βούτυρο
3. Αυγό, Αβοκάτο, Βούτυρο
· 26gr Αυγό
· 35gr Αβοκάτο
· 15gr Βούτυρο
4. Ομελέτα με Αβοκάτο
· 15gr Κρέμα
· 26gr Αυγό
· 20gr Αβοκάτο
· 11gr Βούτυρο
5. Ομελέτα με Φρούτο
· 10gr Κρέμα
· 29gr Αυγό
· 5gr Νεκταρίνι ή Πορτοκ. ή Μανταρ. ή Φράουλα ή Ροδάκ.
· 17gr Βούτυρο
6. Κοτόπουλο με Βούτυρο
· 12gr Κοτόπουλο
· 12gr Λαχανικά
· 24gr Βούτυρο
7. Κοτόπουλο με Μαγιονέζα
· 13gr Κοτόπουλο
· 10gr Λαχανικά
· 21gr Μαγιονέζα
· 4gr Βούτυρο
8. Κοτόπουλο με Αβοκάτο
· 10gr Κοτόπουλο
· 22gr Κρέμα
· 15gr Αβοκάτο
· 10gr Μαύρες Ελιές
9. Κοτόπουλο με Ελαιόλαδο
· 13gr Κοτόπουλο
· 12gr Λαχανικά
· 20gr Ελαιόλαδο
10. Κοτόπουλο με Κρέμα
· 11gr Κοτόπουλο
· 16gr Κρέμα
· 7gr Λαχανικά
· 17gr Βούτυρο
11. Γαλοπούλα με Κρέμα
· 12gr Γαλοπούλα
· 15gr Κρέμα
· 7gr Λαχανικά
· 17gr Βούτυρο
12. Σολομός με Βούτυρο
· 15gr Σολομός
· 12gr Λαχανικά
· 24gr Βούτυρο
13. Σολομός με Κρέμα
· 15gr Σολομός
· 15gr Κρέμα
· 18gr Βούτυρο
· 7gr Λαχανικά
14. Σολομός με Ελαιόλαδο
· 16gr Σολομός
· 10gr Λαχανικά
· 19gr Ελαιόλαδο
15. Τόνος με Φρούτο
· 15 gr Τόνος
· 14gr Κρέμα
· 19gr Μαγιονέζα
· 4gr Νεκτ./Πορτ./Μαντ./Ροδ
16. Τόνος με Κρέμα
· 14gr Τόνος
· 15gr Κρέμα
· 7gr Λαχανικά
· 19gr Μαγιονέζα
17. Μπακαλιάρος με Βούτυρο
· 16gr Μπακαλιάρος
· 13gr Λαχανικά
· 25gr Βούτυρο
18. Χοιρινή Μπριζόλα με Βούτυρο
· 12gr Χοιρινό
· 12gr Λαχανικά
· 24gr Βούτυρο
19. Χοιρινή Μπριζόλα με Κρέμα
· 11gr Χοιρινό
· 7gr Λαχανικά
· 17gr Βούτυρο
· 15gr Κρέμα
Δ. Σημαντική πληροφορία
Προκειμένου η Κετογενική Δίαιτα να έχει αποτέλεσμα, θα πρέπει να συνδυάζεται με συμβατές οδοντόκρεμες, φάρμακα και αντιπυρετικά, κάτι που γνωρίζουν καλώς οι εξειδικευμένοι Διαιτολόγοι.
Ειδικότερα, η κορούλα μας χρησιμοποιεί τα παρακάτω:
· Οδοντόκρεμα : Arm and Hammer Advance Cleaning, Dental Baking Soda
· Αντιεπιληπτικά Φάρμακα : Topamax, Depakote Sprinkles
· Αντιπυρετικό : Silapap Liquid., Acetaminophen., Pain reliever., Fever reducer., Alcohol Free., Aspirin Free., Sugar Free.,
Manufactured by: Silarx Pharmaceuticals, Inc., Sping Valley, NY 10977 USA.
Πληροφορίες δες: http://www.charliefoundation.org/frames/diet/faq.pdf
.
Σας ευχαριστούμε πολύ για τις ερωτήσεις που θα μας κάνετε ή και τις διευκρινίσεις που θα μας ζητήσετε μέσω ιμέιλ: paragrafos@cytanet.com.cy
Με αγάπη - Παράγραφος