Παρασκευή 22 Σεπτεμβρίου 2006

Η Κετογενική Δίαιτα (της κόρης μας) στην πράξη

Προσοχή: η Κετογενική Δίαιτα δεν είναι μία απλή δίαιτα που την εφαρμόζει όποιος θέλει μόνος του. Ο νευρολόγος και εξειδικευμένος διαιτολόγος έχουν τον πρώτο λόγο και όχι ο γονιός του πάσχοντος παιδιού ή γενικότερα ο ασθενής. Ο γονιός οφείλει να ακολουθήσει την δίαιτα, που θα του δοθεί, απαρεγκλίτως.


Ημερήσιο πρόγραμμα Κετογενικής Δίαιτας (Ketocal - ratio 1:4) τής κόρης μας που είναι 4 και 1/2 ετών, 15.6 kg και ύψους 101 cm.

Κάθε μέρα διαλυουμε 100 gr Ketocal σκόνη σε 500 ml νερό και παίρνουμε πεντακόσια ml σκευάσματος (το οποίο περιέχει όλες τις θρεπτικές ουσίες - δεν χρειάζονται συμπληρώματα) και το μοιράζουμε ακολούθως:

  • 07:00 πμ --- 125 ml Κέτοκαλ

  • 10:00 πμ --- 125 ml Κέτοκαλ

  • 01:00 μμ --- 125 ml Κέτοκαλ

  • 03:00 μμ --- ΓΕΥΜΑ ΔΙΑΙΤΑΣ* (ένα από αυτά που περιγράφονται πιο κάτω)

  • 06:00 μμ --- ΓΕΥΜΑ ΔΙΑΤΑΣ* (ένα από αυτά που περιγράφονται πιο κάτω)

  • 09:00 μμ --- 125 ml Κετοκάλ


* Ποια είναι τα ΓΕΥΜΑΤΑ ΚΕΤΟΓΕΝΙΚΗΣ ΔΙΑΙΤΑΣ (χρειάζεται ζυγαριά ακριβείας) που αναφέρομαι πιο πάνω;

Οι συνδυσασμοί των γευμάτων δίνονται παρακάτω. Εν τω μεταξύ, σημειώστε ότι τα μόνα λαχανικά που επιτρέπονται είναι τα: μπρόκολο, καρότο, μπιζέλι, σγουρό λάχανο, σέλινο, ντομάτα, κολοκύθι


Γεύμα 1 (Τυρί): Λαχανικά 15γρ, τυρί 16γρ, βούτυρο 18γρ

Γεύμα 2 (Ψάρι Σφυρίδα/Ξιφίας/Γαλέος): Λαχανικά 20γρ, ψάρι 13γρ, βούτυρο 25γρ

Γεύμα 3 (Κοτόπουλο στήθος με μαγιονέα): Λαχανικά 27γρ, κοτόπουλο στήθος 8γρ, ελαιόλαδο 25γρ

Γεύμα 4 (Κοτόπουλο στήθος με ελαιόλαδο): Λαχανικά 25γρ, κοτόπουλο στήθος 10γρ, ελαιόδαλο 22γρ

Γεύμα 5 (Σολομός): Λαχανικά 25γρ, σολομός 15γρ, ελαιόλαδο 21γρ

Γεύμα 6 (Γαλοπούλα): Λαχανικά 25γρ, γαλοπούλα στήθος 10γρ, ελαιόλαδο 21γρ

Γεύμα 7 (Αρνάκι): Λαχανικά 26γρ, αρνάκι 10γρ, ελαιόλαδο 21 γρ

Γεύμα 8 (Βοδινό): Λαχανικά 10γρ, βοδινό 15γρ, βούτυρο 22γρ

Γεύμα 9 (Χοιρινή μπριζόλα): Λαχανικά 15γρ, χοιρινή μπριζόλα 11γρ, βουτυρο 23γρ

ΥΠΕΝΘΥΜΙΣΗ: Αυτή η δίαιτα απάλλαξε από την επιληψία (ελάχιστες μέρες μετά την εφορμογή της) ένα παιδί, την κόρη μας, που έφτασε να έχει πάνω από 100 μικρά επιληπτικά επεισόδια ημερησίως. Σας παρακαλούμε, για περαιτέρω πληροφορίες ή άλλη βοήθεια, μη διστάσετε να μας στείλετε ιμέιλ! Θα μας δώσετε μεγάλη χαρά!

Με αγάπη

Παράγραφος

17 σχόλια:

paragrafos είπε...

Μέχρι σήμερα αποφύγαμε να ανακοινώσουμε το διαιτολόγιο του παιδιού μας (Κετογενική Δίαιτα) επειδή δεν θέλαμε να βάλουμε στον πειρασμό άλλους γονείς να προσπαθήσουν να εφαρμόσουν τη δίαιτα αυτή στα παιδιά τους δίχως την έγκριση του θεράποντος γιατρού και διαιτολόγου.

Για την εφαρμογή της δίαιτας απαιτείται η συνεργασία νευρολόγου και εξειδικευμένου διαιτολόγου.

Προπάντων απαιτούνται πολλές εξετάσεις αίματος, μετρήσεις βάρους, ύψους και άλλων μεταβλητών βάσει των οποίων ορίζεται ένα διαιτολόγιο ακριβείας που να ταιριάζει στις ανάγκες του ενός ή του άλλου ασθενούς από επιληψία.

Με αγάπη και υπευθυνότητα

Παράγραφος

Ανώνυμος είπε...

ειναι καταπληκτικο αυτο που κανετε. Ευχομαι αυτη η θεραπεια να απαλλαξει την κορουλα σας απο τις κρισεις μια για παντα. Να'στε παντα καλα.

paragrafos είπε...

par-i-saktos said...
ειναι καταπληκτικο αυτο που κανετε. Ευχομαι...
---------------------------

Εάν αρχίζαμε τη δίαιτα από νωρίς τώρα το παιδί θα ήταν καλά από κινητική άποψη. Δυστυχώς, η τριετής ταλαιπωρία του και τα εκατοντάδες επιληπτικά επεισόδια που υπέστη, του έχουν αφήσει πληγές.

Κάποιες άρχισαν να επουλωνονται: το παιδί άρχισε πλέον να περπατάει, να τρέχει, να μιλάει, να τραγουδάει και να χαίρεται. Εχουμε όμως πολυ δρομο μπροστά μας.

Τώρα η έγνοια μας είναι και τα άλλα παιδάκια με φαρμακοανθεκτική επιληψία: να μην αφεθούν στο έλεος των φαρμάκων αλλά να δοκιμαστούν στην Κετογενική Διαιτα.

Κι ενα παιδί να γλιτώνουμε καθε χρόνο, για μας θα είναι μεγάλο βάλσαμο. (Ηδη, κάτι γίνεται...)

με αγάπη

Α.

Ανώνυμος είπε...

προσωπικα νιωθω ικανοποιημενος που μεσα απο των 'χωρο' σας με εχετε ενημερωσει τοσο πολυ για το θεμα ωστε αν ποτε ακουσω για καποιον γνωστο ή αγνωστο οτι ταλαιπωρειται απο επιληψια θα του μεταφερω αμεσως αυτα που εχω μαθει απο εσας και θα τον παραπεμψω στις σελιδες αυτες ωστε να επωφεληθει οσο μπορει περισσοτερο. Στην πραγματικοτητα κανετε αυτο που θα επρεπε να κανουν διαφοροι οργανισμοι στον χωρο της υγειας: Να ενημερωνουν τον κοσμο. Ειναι ανεκτιμητης αξιας η προσφορα σας και δεν μπορει να περασει απαρατηρητη. Καλη δυναμη και καλη συνεχεια... Με αγαπη.

paragrafos είπε...

@ par-i-saktos

Φιλοδοξούμε να προχωρήσουμε την ενημέρωση μέσα από περισσότερο έγκυρους θεσμούς. Ελπίζω εντός τους αλλου μήνα να φανεί το αποτέλεσμα

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ harrygreco

Κύριε Χάρρυ, καλημέρα σας! Τρέχουμε σαββατιάτικα (για καλό, όμως).

Θα επανέλθω.

Με αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Εβαλα ασυρματο ιντερνετι της Βοδιφον & σας στελνω απο...μακρυα ( & αγαπημενοι ). Σημα καμπανα αλλα δεν ειδα ακομα 3G,μονο GPRS στα 56 Κ. Θυμηθηκα το...2002. Στο αλλομαγαζι θα ξαναμπω,οταν ο Δημου βγαλει το μοντερεσι
-------------------------

Κύριε Χάρρυ, καλησπέρα σας!

Επιτέλους! Βρέχει και στη Λευκωσία!

Πάντως, όπως τα λέτε έχετε και λίγη πλάκα (μοντερέρι).

Για τη δίαιτα: τελικά η δίαιτα φοβίζει τον κόσμο. Πολλοί γονείς προτιμούν να βλέπουν τα παιδιά τους να έχουν ένα σωρό επιληπτικά επεισόδια ημερησίως παρά να δοκιμάσουν τη δίαιτα.

Ενημερωσα και τον κο Τζιμ Αμπράχαμς. Μου έστειλε κι εκεινος μια επιστολή, απαισιόδοξη μεν, μαχητική δε. "Δεν έχει σημασία να θ΄ αλλάξουμε τα μυαλά του κόσμου. Σημασία έχει να σώσουμε έστω κι ενα παιδί. Το δικό σας και το δικό μας είχαν αυτήν την τύχη. Μακάρι να την έχουν κι άλλα παιδάκια και αυτό εξαρτάται από εμας" γράφει.

Με αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
κετογενικη πριν απο καιρο & εχασα...4 κιλα σε 8 ημερες. Βεβαια,ο εγκεφαλος τζαζαρει απο ελλειψη γλυκογονου,οχι τοσο πολυ βεβαια ωστε να βλεπεις τον Τσαβεζ φιλοαμερικανο & εμενα..." ελληνα "...
--------------------

Χα χα χα!!!

Είστε ωραίος πλακατζής!!!

Ευτυχώς που έχουμε κι εσάς και γελάει λίγο το χείλι μας!

***

Προχτές (όταν πλεον είδαμε ότι δεν...) ενημέρωσα τον κο Τζιμ (το τι ντροπή ένιωσα δεν περιγράφεται) για το ναυάγιο και αμέσως ο άνθρωπος μου απάντησε:


Dear Antigoni,

Sadly, your experience in Cypress is a world wide situation. I don't know
how many other situations exist where there are terrible diseases, available
cures, yet for seemingly ridiculous reasons they don't find each other. The
inability for modern medicine to adapt the ketogenic diet is so sad because so
many children are made to suffer unnecessarily.

In the mean time, I have decided to keep fighting. I no longer measure
success in terms of a revolution in neurology, just the occasional child who does
find the diet and has an improvement. No need to lower goals, just
expectations.

So hopefully you will keep fighting too. Beth will be available whenever it
can be arranged. You and I are the lucky ones, we got our children back. If
there is anything I can do, please let me know.

Always,
Jim



Πολλά φιλιά, κυριε Χάρρυ

Με πολλή αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

Reactor69 said...
Καλημέρα. Μπράβο για το blog και την αντιμετώπιση του ζητήματος της επιληψίας.
Τυχαίνει να έχει και η αδερφή μου το ίδιο πρόβλημα, σε πολύ μικρότερο βαθμό, αλλά αντιμετωπίζεται πλήρως με την καθημερινή χρήση δυο φαρμάκων. Οι κρίσεις της, πριν την φαρμακευτική αγωγή, ήταν παροδικές και μειωμένης ισχύος.
----------------------

Σας ευχαριστούμε πάρα πολύ για τα καλά σας λογια.

Στο άλλο μας μπλογκ [http://parakeimena.blogspot.com/]
έχουμε καταγράψει τα βάσανα που περάσαμε.

(Η κα Σκουτέλη είναι Υπέροχη!_

Ευχομαι υγεία και σε σας και στην αδελφή σας!

Πάντα στη διάθεσή σας

Με πολλή αγάπη

Α.

heinz είπε...

Γειά σας, κάτι δε καταλαβαίνω:

Γεύμα 7 (Αρνάκι): Λαχανικά 26γρ, αρνάκι 10γρ, ελαιόλαδο 21 γρ

Αυτά είναι γραμμάρια; είναι δυνατόν; Δεν είναι πολύ λίγα; Μήπως σας έχουν ξεφύγει κάποια μηδενικά;

Δεν ξέρω, αλλά...

paragrafos είπε...

heinz said...
Γειά σας, κάτι δε καταλαβαίνω:

Γεύμα 7 (Αρνάκι): Λαχανικά 26γρ, αρνάκι 10γρ, ελαιόλαδο 21 γρ

Αυτά είναι γραμμάρια; είναι δυνατόν; Δεν είναι πολύ λίγα; Μήπως σας έχουν ξεφύγει κάποια μηδενικά;

Δεν ξέρω, αλλά...

Τρίτη, Οκτώβριος 24, 2006 1:05:21 πμ
--------------------------

Αγαπητέ κύριε,

Συγγνώμη που αργήσαμε να απαντήσουμε. Δυστυχώς τώρα έκανα τις απραίτητες ρυθμίσεις για να βλέπουμε την ημερομηνία και εδώ σε αυτό το μπλογκ.

Το μενού της δίαιτας είναι αυτό ακριβώς όπως το βλέπετε με τα συγκεκριμένα γραμμαρια! (Εξ ου και οι δυσκολίες στην εφαρμογή της Κετογενικής Δίαταις - Αν όμως έχεις να διαλέξεις ανάμεσα σε μια σπαρτιατική δίαιτα και στη ζωή του παιδιού σου, υπάρχει όντως δίλημμα;)

Το παιδί παίρνει εκείνο το διατροφικό σκεύασμα (κέτοκαλ) που κατά κάποιον τρόπο περιέχει όλες τις απαραίτητες θρεπτικές ουσίες - εγώ δεν ξέρω πολλά επ΄ αυτού, είμαι ο σύζυγος της Παραγράφου, η καλη μου όμως κατέχει ουκ ολίγα που για μένα είναι... κινέζικα.

Αν έσπευσα να απαντήσω στο σχόλιό σας είναι προκειμένου να διοθρώσω λίγο την αγένειά μας που σας αφήσαμε να περιμένετε τόσες μέρες με ενα τόσο κρίσιμο και χρήσιμο ερώτημα!!!

με φιλικά αισθήματα

Κώστας

ΥΓ. Πρόσφατα διάβασα κι εγώ το διήγημά σας- μου το πρότεινε η Α. Πολύ συγκινητικό. Συγχαρητήρια.

just..living!!! είπε...

Δυστυχώς χθές συνέβη ένα συμβάν που είχε να κάνει με επιληψία..
Επειδή έχω μια φίλη μου που έχει και η ίδια, ήταν και μπορστά στο συμβάν, έγραψα στο blog μου και θεώρησα σκόπιμο και χρήσιμο να αναφερθώ στο δικό σας site.

Ότι πληροφορίες μαθαίνουμε πιστεύω οτι είναι χρήσιμο..

paragrafos είπε...

just..living!!! said...
Δυστυχώς χθές συνέβη ένα συμβάν που είχε να κάνει με επιληψία..
Επειδή έχω μια φίλη μου που
-------------------

Σας ευχαριστούμε για το σχόλιο και συγγνώμη για την αργοπορημένη απόκριση.

Η επιληψία δεν σκοτώνει. Η άγνοια ημών των υπολοίπων μπορεί να σκοτώσει. Και κυρίως οι προκαταλήψεις μας.

Μακάρι και ο υπόλοιπος κόσμος να έχει τη δική σας ευαισθησία

Με αγάπη

Παράγραφος

nlnao είπε...

η κυρια σκουτελη-λενα- ειναι το μικρο της ειναι η γιατρος μου 12 χρονια..ειμαι 24 χρονων και εχς μαθει να ζω με την επιληψια...ηταν υπο ελεγχο αρκετα χρονια..πριν καποιους μηνες ειχα 2 δυνατες κρισεις αλλα τωρα ολα παλι καλα..με μεγαλεσ δοσεις φαρμακψν βεβαια και παρακολουτηισι ενοσ ακομι γιατρου απο θεσαλλονικη με τον οποιο συνεργαζεται η κυρια σκουτελη...αθτην την γυναικα τθν αγαπαω σαν την μητερα μου..σκεφτειτε τωρα ενα παιδακι εγω τοτε πιαστηκα απο πανω της και του χρονου με το καλο τελειωνω ιατρικη....ειναι η καλυτερη...

paragrafos είπε...

Ο/Η nlnao είπε...
η κυρια σκουτελη-λενα- ειναι το μικρο της ειναι η γιατρος μου 12 χρονια..ειμαι 24 χρονων και εχς μαθει να ζω με την επιληψια...ηταν υπο ελεγχο αρκετα χρονια..πριν καποιους μηνες ειχα 2 δυνατες κρισεις αλλα τωρα ολα παλι καλα..με μεγαλεσ δοσεις φαρμακψν βεβαια και παρακολουτηισι ενοσ ακομι γιατρου απο θεσαλλονικη με τον οποιο συνεργαζεται η κυρια σκουτελη...αθτην την γυναικα τθν αγαπαω σαν την μητερα μου..σκεφτειτε τωρα ενα παιδακι εγω τοτε πιαστηκα απο πανω της και του χρονου με το καλο τελειωνω ιατρικη....ειναι η καλυτερη...

Τετάρτη, Νοέμβριος 07, 2007 7:24:00 πμ
------------------------

Τώρα είδα το σχόλιό σας. Μας συγχωρείτε που δεν απαντήσαμε νωρίτερα!

Σας ευχόμαστε ολόψυχα υγεία!

Για την κυρία Σκουτέλη έχουμε ακούσει κατ΄ επανάληψιν τα καλύτερα λόγια. Ο κόσμος την αγαπάει και ως επιστήμονα και ως άνθρωπο.

Με αγάπη

Παράγραφος

tomtat είπε...

Δεν κατάλαβα κάτι με την δίαιτα.
πρωινό: τι δίνουμε;
γεύμα: τι δινουμε αυτό που αναφέρετε;
βραδυνό΄: τι δινουμε;.
εδώ αναφέρετε μόνο το γεύμα της δίαιτας.
Μπορεί κάποιος να μου απαντήσει γιατι τα εχουμε χαμένα.
Πως διαπιστώσατε ότι το παιδι εχει επιληψία;τι συμπτώματα παρουσιάζει;
εγώ σας αναφέρω ότι το δικο μου 12 ετών κορίτσι μετά απο κούραση και απότομο σήκωμα απο το κρεβάρι έπεσε 1 φο΄ρα τον ΜΑΙΟ και με τα ίδια χαρακτηριστικά κουραση και απότομο σήκωμα έπεσε παλι ΝΟΕΒΡΙΟ και τωρα 3 ΓΕΝΑΡΗ. εγκεφαλογραφημα δεν δείχνει κατι. το παιδι εχει χαμηλή πίεση. εχει συμπτώματα .....

Kαπα είπε...

@ thomas

Αγαπητέ φίλε, καλώς ήλθατε και καλή χρονιά!

Θα σχολιάσω τα λόγια σας ένα-ένα:


1.

Ρωτάτε:

"Δεν κατάλαβα κάτι με την δίαιτα. πρωινό: τι δίνουμε; γεύμα: τι δινουμε αυτό που αναφέρετε; βραδυνό΄: τι δινουμε;εδώ αναφέρετε μόνο το γεύμα της δίαιτας. Μπορεί κάποιος να μου απαντήσει γιατι τα εχουμε χαμένα."

Απόκριση:

Η Κετογενική Δίαιτα είναι μια θεραπευτική κατά την επιληψίας δίαιτα η οποία όμως θα πρέπει να εφαρμοστεί μόνον εάν και εφόσον δεν αποδίδει η φαρμακευτική αγωγή και πάντα σύμφωνα με τις υποδείξεις του θεράποντος γιατρου και του εξειδικευμένου διαιτολόγου.

2.

Ρωτάτε:

Πως διαπιστώσατε ότι το παιδι εχει επιληψία;τι συμπτώματα παρουσιάζει;
εγώ σας αναφέρω ότι το δικο μου 12 ετών κορίτσι μετά απο κούραση και απότομο σήκωμα απο το κρεβάρι έπεσε 1 φο΄ρα τον ΜΑΙΟ και με τα ίδια χαρακτηριστικά κουραση και απότομο σήκωμα έπεσε παλι ΝΟΕΒΡΙΟ και τωρα 3 ΓΕΝΑΡΗ. εγκεφαλογραφημα δεν δείχνει κατι. το παιδι εχει χαμηλή πίεση. εχει συμπτώματα .....

Απάντηση:

Οι Αμερικανοί λένε ότι μί επιληπτική κρίση δεν είναι τίπότε. Δεύτερη όμως, είναι επιληψία. Τρίτη, γρήγορα στο γιατρό!

Το ιμέιλ μας είναι paragrafos@cytanet.com.cy

Εχουμε γνωριμίες με καλούς γιατρούς στην Ελλάδα και μπορουμε να σας παραπέμψουμε σε αυτούς.

Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας. Το παιδί σας χρειάζεται βοήθεια! Με εκτίμηση

Κάπα (σύντροφος της Παραγράφου)