-
Ο/Η marionikos είπε... - Αγαπητή οικογένεια, ειλικρινά χαίρομαι που ακούω επιτέλους κάτι καλό για τη ''μάχη'' σας,για τη ΄΄μάχη''μας. Θα ήταν χρήσιμο και όταν και αν εσείς το κρίνεται σκόπιμο για όλους εμάς που χρόνια τώρα πολεμάμε την επιληψία να μας πείτε είτε αναρτώντας κάτι, είτε με προσωπικό email ,τι καινούριο υπάρχει από φάρμακα ,από θεραπείες από .... για την φαρμακοανθεκτική επιληψία.. Ευχαριστώ
Αγαπητέ μας φίλε,
Πρώτα πρώτα σας ευχαριστουμε για το σχόλιό σας.
Πάντως, μπορουμε να ξαναμιλήσουμε τηλεφωνικά. Θυμίστε μου τον αριθμ τηλεφώνου σας με ιμέιλ σας στο paragrafos@cytanet.com.cy προκειμένου να κλείσουμε ένα τηλεφωνικό ραντεβού να τα πούμε εκτενώς και με την ησυχία μας. Θα με διευκόλυνε πολύ εάν τα λέγαμε όποια μέρα θέλετε γύρω στις εννιά το βράδυ.
Οπως όμως είπα, θα παρουσιάσω σύντομα τη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού. Σκέφτομαι μάλιστα να βρω έναν τρόπο (δεν ξερω πώς μπορεί να γίνει αυτό) να αναρτήσω όλον τον πρόσφατο, από το Μέιγιο, ιατρικό φάκελο του παιδιού μας (Μάης του 2009 έως Νοέμβρη του 2009). Είναι δυστυχώς στα αγγλικά.
Από την άλλη μεριά όμως είναι αρκετά αποκαλυπτικός ως προς τη μέθοδο με την οποία αντιμετωπίζεται στο Μέγιο Κλίνικ η φαρμακοανθεκτική επιληψία, εν προκειμένω του παιδιού μας, ανεξαρτήτως εάν αυτή οφείλεται στο διαγνωσμένο μας Συνδρομο Ντραβαί.
Αποκαλύπτεται επίσης και η τεράστια διαφορά στην νοοτροπία που υπάρχει ανάμεσα στους καλύτερους "ευρωπαιους" γιατρούς και στους καλύτερους "αμερικανούς" (το λεω σε εισαγωγικά, γιατί μπορεί να στις ΗΠΑ να βρεις γιατρών και από Ασία και Αφρική).
Το πιο εντυπωσιακό, για παράδειγμα, είναι η συνεργασία του θεράποντος ιατρού με την ιατρική του ομάδα. Αν και, δηλαδή, ο γιατρός μας (Ο Δρ Κόταγκαλ) είναι αυτός που έχει το γενικό πρόσταγμα, ωστόσο συμβουλεύεται πλήθος άλλων συναδέλφων του, και κάθε φορά, πριν κάνει κάτι, ενημερώνει ολόκληρη την ιατρική ομάδα που τον πλαισιώνει, ακούει τις αντιρρήσεις και τις προτάσεις ακόμη και του πιο άσημου ειδικευομένου και στην συνέχεια αποφασίζει, αφού λάβει υπόψη του και τις πλέον πρόσφατες τις αιματολογικές αναλύσεις (μεταβολικός έλεγχρος κλπ) που έγιναν πριν... δύο ώρες!
Αυτός είναι ο κανόνας: ας πούμε ότι το ραντεβού μας είναι τη Δευτέρα το μεσημέρι. Το πρωί γίνονται οι αιματολογικές και μέχρι το μεσημέρι ο γιατρός τις έχει μελετήσεις και στο ραντεβού είναι έτοιμος να προτείνει βήματα, αφού πάλι ΑΚΟΥΣΕΙ με θρησκευτική ευλάβεια το ιστορικό της περασμένης βδομάδες, όπως τα κατέγραψε η μανούλα.
Ο άλλος λόγος που προτιμάμε το Μέιγιο είναι ότι, όχι μόνο οργανωτικά αλλά και τεχνολογικά βρίσκεται εκατό χρόνια μπροστά από την Ευρώπη.
Τα λέμε αυτά επειδή ζήσαμε την Ευρώπη κατά τα πρώτα τρία χρόνια του παιδιού. Κι αν λυπούμαστε για κάτι είναι που τότε δεν ξέραμε τίποτε ακόμη για τις ΗΠΑ και το ΜΕιγιο Κλίνι της Μινεσότα. Αν ξέραμε, θα είχα φύγει για το Ρότσεστερ από την πρώτη μέρα που παρουσιάστηκε η επιληψία του παιδιού μας. Στερνή μου γνώση... Θα μου πείτε, ποτέ δεν είναι αργά, και θα συμφωνήσω μαζί σας.
Αναμένω ιμέλ σας, όποτε ευκολυνθείτε.
Πολλά φιλιά
Με εκτίμηση και αισιοδοξία
Κάπα
